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Ogni giorno, da trentacinque anni ... sempre la stessa storia: mio figlio ...

scritto dal dott.Mario Castagnini, 2008

 

 

Ogni giorno, da 35 anni a questa parte, incontro bambini con “problemi dello sviluppo neuro e psicomotorio”. Per chi non conoscesse questo termine sarò più esplicito: significa bambini handicappati o dal punto di vista motorio o intellettivo o motorio e intellettivo insieme... E’ il lavoro che svolgo ogni giorno in un Centro di Riabilitazione conosciuto come “A.R.C. i nostri figli”.
In tutti questi anni tantissime cose sono cambiate nel mondo. Avrei potuto dire che tutto è diverso da quei tempi lontani dell’inizio del mio lavoro professionale, se non ci fosse una cosa che è rimasta ancora tale e quale: infatti mi giungono in ambulatorio ancor oggi gli stessi casi clinici, con la stessa storia che si ripete infinitamente, con le stesse problematiche, la stessa perplessità dei genitori che hanno avuto tutta una serie di peripezie sconfortanti a causa del loro figlio, ogni giorno la stessa amarezza mia, tutti i santi giorni, da 35 anni…
Da almeno 30 anni vado ripetendo in tutte le sedi a pediatri, a neuropsichiatri infantili e a fisiatri che non si devono sentire tranquilli per l’98% dei bambini da loro visitati che vanno bene, ma che si devono preoccupare tantissimo del 2% che non va bene e che rischia di aver conseguenze gravi.
Infatti la maggior parte dei bimbi che hanno dei problemi potrebbero non averne o averli notevolmente ridotti se fossero oggetto serio di preoccupazione da parte loro fin dal primo mese di vita.
Una adeguata presa in carico di tutti i bambini ma soprattutto del bambino a rischio ridurrebbe notevolmente la presenza delle patologie dello sviluppo nella popolazione… Eppure ancor oggi siamo sempre alla solita triste storia.
Sto forse esagerando? Venite nel mio ambulatorio quando volete e vi renderete conto di persona che non è così. Qualcuno può far credere che quando un bambino ha una patologia dello sviluppo nessuno gliela può modificare e quindi sarebbe inutile ogni tipo di attenzione precocissima. Niente di più errato e contro ogni evidenza clinica  in questo campo.
Purtroppo a questo riguardo ci sono ancora molte idee errate, molte lacune, molte cose da capire e da far capire a tutti i livelli.
1. Tutti sanno come si sviluppi in maniera impressionante il cervello di un bambino sia in utero, nei primi mesi di vita extrauterina in modo particolare e fino all’anno di età. Infatti nei primi sei mesi dopo la nascita il cranio del bambino, con il cervello in esso contenuto ovviamente, aumenta il suo volume di un centimetro al mese;  nei secondi sei mesi continua ad aumentare il suo volume di mezzo centimetro al mese. Questo dato di sviluppo è da sempre noto a tutti e dovrebbe fare enorme impressione al confrontarlo con lo sviluppo del resto della vita dell’uomo: la velocità di una ferrari al confronto con quella di una bicicletta!
Possiamo dire senza paura di esagerare che il percorso compiuto nel primo anno di vita, e nei primi sei mesi in modo particolare, non potrà essere eguagliato nemmeno con tutto il resto della vita di una persona longeva.
Ci viene logico pensare che questi primi sei mesi di vita (anche i secondi sei mesi del resto se pur con un impatto dimezzato), non possono essere valutati con i "parametri temporali abituali". Sarebbe da sconsiderati calcolare a questa età il valore temporale di un mese come fosse un mese qualunque dell’anno. Sembra invece corretto considerare questi primi mesi secondo "parametri funzionali dello sviluppo", quindi con valori molto più elevati. In pratica, potremmo avvicinarci un po’ alla comprensione di questi straordinari eventi del primo anno di vita se valutassimo ogni mese dei primi sei mesi con il valore funzionale paragonabile a quello di un anno temporale degli altri tempi della vita, ed ogni mese dei secondi sei mesi ciascuno come sei mesi. Il primo anno di vita è da considerare come fossero ben nove anni. Per i più scettici a questo riguardo, ricordo che se la circonferenza cranica del bambino continuasse a crescere come nei primi sei mesi, dopo dieci anni sarebbe aumentata di ben 120 cm. !!!
Questo primo dato riguardo l’importanza fondamentale dei primi sei mesi di vita del bambino e del primo anno in genere, auspicheremmo fosse ben presente nel bagaglio professionale e culturale di tutti gli specialisti, venisse tenuto nella debita considerazione e valutato adeguatamente, soprattutto nel caso di un bambino con problemi dello sviluppo neuro e psicomotorio.
Il bambino normale non ha bisogno di attenzioni particolari per crescere, sa cavarsela sempre nonostante le varie e ripetute possibili "aggressioni ed imboscate" degli adulti per incompetenza educativa e riesce a svilupparsi armonicamente.
Ma qualora ad esempio un bambino fosse in ritardo di sviluppo di uno o due mesi nei primi sei mesi di vita e venisse giudicato come un semplice ritardo di poco o nessun conto sarebbe un grave errore. Questa situazione infatti diventerebbe gravissima se la si valutasse coi parametri funzionali di sviluppo del primo anno di vita, diventando un ritardo paragonabile a uno o due anni … e questa sarebbe la valutazione corretta.
Siamo stati anche noi in passato molto bonari sulla valutazione del ritardo di un bambino, ed abbiamo cercato di tranquillizzare i genitori, nella speranza di un ricupero successivo spontaneo, ma abbiamo dovuto ricrederci e dopo lunga ricerca arrivare alla conclusione che le modalità di valutazione del primo anno di vita e in particolare dei primi sei mesi deve essere quello indicato di  “tempo di sviluppo” come più sopra indicato.
Un esempio può aiutarci a capire.
Ci è stato presentato un bambino di 17 mesi con tanto di cartella clinica, aggiornata all’ ultima visita fatta qualche giorno prima, che così diceva: bambino un po’ rigido agli arti, più ai superiori, strabismo convergente, reflessologia tonica presente e vivace, posizione degli arti abitualmente anomala con retrazione ai flessori del ginocchio … e poi continuava "ma data la storia di prematurità si consiglia  una visita tra tre mesi prima di prendere una decisione per il futuro del bimbo" … Le visite precedenti più o meno arrivavano alla stessa conclusione.
Alla mia valutazione il bambino era invece apparso come gravissimo, con prognosi per una autonomia futura limitatissima e con necessità di un grande lavoro di riabilitazione, anche se ci si poteva aspettare solo modesti risultati data l’età molto avanzata…
Le due visite sono state fatte a distanza di pochi giorni. Chi aveva ragione? La risposta è semplice e viene dalla storia: ora il piccolo è diventato grande, ed è in carrozzella, bisognoso di assistenza completa nella vita di ogni giorno…
Come si può giudicare questo caso? E’ semplice: io ho valutato il primo anno di vita del bambino con i dovuti parametri dello sviluppo neuro e psicomotorio, dando il valore opportuno ad ogni mese per cui il ritardo di sviluppo è abissale (1 mese e mezzo di età di sviluppo contro 17 mesi di età cronologica); il collega invece continuava ad essere benevolo valutando cronologicamente i tempi, aspettando l’impossibile, illudendosi di un improbabile ricupero e deludendo…
Quando ci si deciderà a chiedere di rendere conto della professionalità (cui si deve grande rispetto, … quando si merita!) e delle valutazioni errate e delle conseguenze che ne sono derivate? Non si può cavarsela dicendo tanto era gravissimo e non c’era nulla da fare! Ma allora perché hai detto che era normale e hai sempre tranquillizzato i genitori, diciamo noi?
Ancora un esempio per capirci: il caso di una bambina di 14 mesi, bellissima sotto tutti gli aspetti, ma in ritardo nello sviluppo neuro e psicomotorio.
Era nata prematura e sotto peso, quindi veniva consigliato ai genitori ad ogni visita di aver pazienza, che tutto si sarebbe risolto bene.
Io vedo la piccola a 14 mesi, la valuto molto grave dal punto di vista neurofunzionale perché in grave ritardo di sviluppo secondo i criteri su esposti, con segni di ipertonia agli arti inferiori ed ipotonia di tronco.
Definisco la prognosi per il futuro della piccola molto incerta per la sua autonomia. consiglio molto impegno nella riabilitazione neuro e psicomotoria.
Anche in questo caso tra la visita dello specialista benevolo e la mia sono passati  pochi giorni. Chi ha avuto ragione?  La storia successiva è chiara. Quella piccola ora è una ragazza grande, non è autonoma, è in carrozzella.
 Come si possono giudicare questi casi? Certo, come tutti i casi che mi arrivano ogni giorno in ambulatorio.
Quale sconforto al pensare che in tanti anni ancora non si è imparato questa semplice realtà del valore enorme che hanno i tempi di sviluppo neurofunzionale, i primi sei mesi di vita, il primo anno di vita!
Il giudizio dei "benpensanti del nulla", che irresponsabilmente fanno sfoggio della propria professionalità improntata di apparente benevolenza e che non vogliono apprendere da tutte le esperienze fallimentari avute, continuano a valutare secondo parametri erronei (quelli cronologici, quelli dell’età corretta ecc. ecc.) va proprio quanto meno deprezzato se non disprezzato.
Io spero ancora che storie come queste non si ripetano più e che ci sia da parte di tutti, ma in modo particolare di chi è preposto professionalmente a giudicare i casi di problematiche dello sviluppo del bambino, quella giusta attenzione nel valutare adeguatamente le funzioni e le abilità nei primi tempi di vita, dando al ritardo, qualora ci fosse, l’importanza che merita, in modo da consigliare una adatta stimolazione precoce per il ricupero e se possibile la normalizzazione del caso.

 

scritto dal dott.Mario Castagnini, 2008

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