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SPUNTI PER RIFLETTERE

Ogni giorno, da trentacinque anni ... sempre la stessa storia:
mio figlio ...
scritto dal dottor Mario Castagnini

Ogni giorno, da 35 anni a questa parte, incontro bambini con problemi dello sviluppo neuro e psicomotorio. E’ il lavoro che faccio in un centro di riabilitazione. In tutti questi anni tantissime cose sono cambiate nel mondo, avrei potuto dire che tutto è diverso da quei tempi lontani dell’inizio del mio lavoro professionale se non ci fosse una cosa che è rimasta tale e quale: infatti mi giungono in ambulatorio ancor oggi gli stessi casi, con la stessa storia che si ripete infinitamente, con le stesse problematiche, la stessa perplessità dei genitori quando ripeto loro quasi a memoria la storia del loro figlio e le loro peripezie sconfortanti senza averla prima sentita da loro, la stessa amarezza mia ogni giorno, tutti i santi giorni, da 35 anni…
Da almeno 20 anni vado dicendo che non ci si deve sentire tranquilli perché l’85% dei bambini vanno bene ma ci dobbiamo preoccupare tantissimo del 15% che non va bene.
La maggior parte dei bimbi che hanno dei problemi potrebbero non averne o averli notevolmente ridotti se fossero oggetto serio di preoccupazione fin dai primi giorni di vita.
Una adeguata presa in carico di un bambino ridurrebbe notevolmente la presenza delle patologie dello sviluppo nella popolazione… Eppure siamo sempre alle solite storie.
Verrebbe da pensare o che sto esagerando, ma io vi garantisco che non è così, o che si tratta di situazioni patologiche talmente gravi per cui non ci sono soluzioni e quindi si ripetono obbligatoriamente all’infinito, ma anche per questa seconda ipotesi vi dico che non è così.
E allora? E allora non ci vuole molto a comprendere che purtroppo in questo campo dello sviluppo del bambino ci sono ancora molte lacune, molte cose da capire, e questo in particolar modo ad alto livello. Si, si proprio ad alto livello, nei primariati per spiegarci meglio, ci sono le carenze principali, e ormai tutti lo stanno capendo, tranne loro, che continuano da oltre mezzo secolo a tramandarsi la solita storia senza interruzione di continuità, senza voglia ne speranza di poterla modificare.
Dopo quanto detto mi sembra doveroso spiegarmi, chiarire il mio pensiero e giustificare la mia delusione, e lo farò per punti.
1. Tutti sanno come si sviluppi in maniera impressionante il cervello di un bambino sia in utero come nei primi mesi di vita extrauterina e fino all’anno di età. Si pensi che il cervello da 0 grammi praticamente, in 270 giorni arriva a pesare 400 grammi in utero; e che nei primi sei mesi dopo la nascita il cranio del bambino, con il cervello in esso contenuto ovviamente, aumenta il suo volume di un centimetro al mese; e che nei secondi sei mesi continua ad aumentare il suo volume di mezzo centimetro al mese… Impressionante questo dato di sviluppo cerebrale soprattutto se lo si confronta con il resto della vita dell’uomo: la velocità di una ferrari al confronto con quella di una bicicletta!
Possiamo dire senza paura di esagerare che il percorso compiuto nel primo anno di vita, e nei primi sei mesi in modo particolare, non potrà essere ripetuto nemmeno con tutto il resto della vita a disposizione di una persona longeva.
Ci è logico pensare che questi primi sei mesi di vita, e di conseguenza anche i secondi sei mesi, non possono essere valutati con i "parametri temporali abituali". Sarebbe da sconsiderati calcolare a questa età il valore temporale di un mese come fosse un mese qualunque del calendario: è un mese dei primi sei mesi dove il cervello cresce un centimetro al mese!!!
Riteniamo perciò corretto considerare questi primi mesi secondo "parametri funzionali dello sviluppo", così come esso si manifesta in tutti i bambini: esplosivo e formidabile. In pratica, potremmo avvicinarci un po’ alla comprensione di questi straordinari eventi del primo anno di vita se valutassimo ogni mese dei primi sei mesi con il valore funzionale paragonabile a quello di un anno temporale degli altri tempi della vita, ed ogni mese dei secondi sei mesi ciascuno come sei mesi cronologici, temporali.

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  Questo primo dato, che noi auspicheremmo fosse ben presente nel bagaglio professionale e culturale di tutti gli specialisti, regolarmente non viene tenuto nella debita considerazione, non viene valutato adeguatamente, soprattutto nel caso di un bambino con problemi dello sviluppo neuro e psicomotorio.
2. Infatti, il problema diventa evidente nel caso di un bambino con problemi dello sviluppo. Negli altri casi sappiamo che il bambino non ha bisogno di attenzioni particolari per crescere, sa cavarsela sempre nonostante varie "aggressioni ed imboscate" degli adulti e riesce a svilupparsi armonicamente.
Ma qualora ad esempio un bambino fosse in ritardo di sviluppo di uno o due mesi nei primi sei mesi di vita, normalmente viene giudicato come un semplice ritardo di poco o nessun conto perché si insiste nel valutare questo tempo in modo cronologico, temporale. Questa situazione invece diventerebbe gravissima se la si valutasse coi parametri funzionali di sviluppo del primo anno di vita, diventando un ritardo di uno o due anni …
Questo tipo di valutazione che noi proponiamo è quella corretta, intendendo giusta ed adeguata, e la riteniamo come genuina verità dedotta dalla lunghissima esperienza della storia dello sviluppo dei bambini normali e soprattutto di quelli a destino patologico.
Siamo stati anche noi in passato molto bonari sulla valutazione del ritardo di un bambino, ed abbiamo cercato di tranquillizzare i genitori, nella speranza di un ricupero successivo spontaneo. Quante illusioni e quante delusioni fino a che non abbiamo appurato la realtà che i primi mesi della vita vanno valutati con parametri diversi da quelli cronologico-temporali e cioè con i parametri funzionali dello sviluppo.
Un esempio può aiutarci a capire.
Ci è stato presentato un bambino di 17 mesi con tanto di cartella clinica aggiornata alle ultime visite che così diceva: bambino un po’ rigido agli arti, più ai superiori, strabismo convergente, reflessologia tonica presente e vivace, posizione degli arti abitualmente anomala con retrazione ai flessori del ginocchio … e poi continuava "ma data la storia di prematurità si consiglia ai genitori una visita tra tre mesi prima di prendere una decisione per il futuro del bimbo" …
Alla mia valutazione il bambino era invece apparso come gravissimo, con prognosi di una autonomia limitatissima e con necessità di un grande lavoro di riabilitazione, da fare anche se ci si poteva aspettare solo modesti risultati data l’età molto avanzata…
Le due visite sono state fatte a distanza di due giorni. Chi aveva ragione? La risposta è semplice: ora il piccolo è diventato grande, ed è in carrozzella, bisognoso di tutto …
Vediamo ora come si può giudicare questo caso.
E’ semplice: io ho valutato il primo anno di vita del bambino con i dovuti parametri dello sviluppo neuro e psicomotorio, dando il valore opportuno ad ogni mese, per cui il primo anno diventa già "nove anni neuro funzionali", a cui si aggiungono i cinque mesi successivi (che purtroppo non so ben valutare nel rapporto tra cronologico e funzionale), quindi in totale almeno 9 anni e alcuni mesi di ritardo (ritardo abissale in 17 mesi!); il collega invece continua ad essere benevolo valutando cronologicamente i tempi, aspettando l’impossibile, illudendo e deludendo… fino a che va bene, fino a che qualcuno non si decide a chiedere di rendere conto della professionalità (cui si deve grande valore e rispetto, … quando si meritano!) e del valore e rispetto che si doveva alle sue valutazioni errate e delle conseguenze che ne sono , con lo stato di vita che ne è conseguito per il bambino.
Spero di non essere troppo pesante se racconto anche il caso di una bambina di 14 mesi bellissima sotto tutti gli aspetti ma in ritardo nello sviluppo neuro e psicomotorio.
Era nata prematura e quindi veniva consigliato ai genitori ad ogni visita di aver pazienza, che tutto si sarebbe risolto bene.
Io vedo la piccola a 14 mesi, la valuto molto grave dal punto di vista neurofunzionale perché in ritardo di sviluppo di ben nove anni, con segni di ipertonia agli arti inferiori ed ipotonia di tronco.
Definisco la prognosi per il futuro della piccola molto incerta per la sua autonomia. I consigli per i genitori sono: molta riabilitazione neuro e psicomotoria adeguata a facilitare lo sviluppo.
Anche in questo caso tra la visita dello specialista benevolo e la mia non è passato che una settimana di tempo. Chi aveva ragione?
Quella piccola ora è una ragazza grande, non è autonoma, è in carrozzella, si nutre da sola ma ha bisogno di aiuto per tantissime azioni della vita di ogni giorno…
Come si può giudicare questo caso? Certo, come tutti i casi che mi arrivano ogni giorno in ambulatorio.
Quale sconforto al pensare che in tanti anni ancora non si è imparato questa semplice realtà del valore enorme dei tempi di sviluppo neurofunzionale del primo anno di vita.
Chi paga è sempre chi crede al giudizio dei "benpensanti del nulla" che irresponsabilmente fanno sfoggio della propria professionalità improntata di benevolenza apparente e che non apprendono da tutte le esperienze fallimentari avute continuando a valutare secondo parametri erronei (quelli cronologici, dell’età corretta ecc. ecc.).
Io spero ancora che storie come queste non si ripetano più e che ci sia da parte di tutti, ma in modo particolare di chi è preposto professionalmente a giudicare questi casi di problematiche dello sviluppo del bambino, quella giusta attenzione nel valutare adeguatamente le funzioni e le abilità nei primi tempi di vita, dando al ritardo, qualora ci fosse, l’importanza che merita, in modo da consigliare una adatta stimolazione precoce per il ricupero e se possibile la normalizzazione del caso.